Blefaroespasmo
Carnosinemia
Difalia
Ectrodactilia
Fibrodisplasia osificante progresiva
Germinoma
Histiocitosis de células de Langerhans
Ipex
Joubert Síndrome de
Klumpke Síndrome de
Lisencefalia
Miopatía nemalínica
Neurodegeneración asociada a pantotenato quinasa
Osteoartropatía hipertrófica pulmonar
Polimelia
Reye Síndrome de
Sitosterolemia
Tetrasomia X
Usher Síndrome de
Von Gierke Enfermedad de
Waardenburg Síndrome de
Xantogranulomatosis lipoidea
Yunis-Varon Síndrome de
Zinsser-Cole-Engman Síndrome de
Millones de personas en el mundo padecen enfermedades como estas; todas las padecen personas diferentes pero que tienen en común el ser ingoradas por la sociedad; gracias a padecer una enfermedad con nombre raro, han alcanzado la tan ansiada invisibilidad, buscada por la ciencia desde épocas inmemoriales. Como tienen una incidencia baja (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), no son rentables para las compañías farmacéuticas cuyo negocio se enfoca en suministrar millones de dosis a cientos de paises y paliar crisis que ellos mismos han provocado, como en el caso de las diferentes gripes que se han presentado a través de la historia. Los gobiernos tampoco investigan estas enfermedades, al fin y al cabo morirán solo unos pocos, mejor se gasta el dinero en armamento y en mandar tropas a paises lejanos donde mueren más jóvenes en guerras sin sentido (bueno, con un sentido económico exclusivamente).
Los amantes de las peregrinaciones, deberian saber lo que es en verdad peregrinar de médico en médico buscando un diagnóstico para una enfermedad que nadie ha estudiado; los que se quejan de la lentitud de su tratamiento podrían considerar lo que es padecer algo para lo que no existe tratamiento conocido porque no interesa gastar recursos en ello. No son casos aislados, ya que el 7% del total de la población padece alguna de estas raras curiosidades de la naturaleza en la mayoría de los casos de origen hereditario. Yo no le llamaría enfermedades raras, le llamaría enfermedades no rentables.
3 comentarios:
Todo va paso a paso, los medicamentos, los hospitales, la salud en su conjunto,estará en manos privadas; pronto tendremos que pedir permiso para nacer y nos lo darán en función de que llevemos una vida sana y sin enfermedades, evidentemente tras hacer las nuevas pruebas de ADN, que cobrarán a los padres.
Saludos
Llevas razón, habría que llamarles enfermedades no rentables.
Salud y República
Cuando todo tiene precio...
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